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Gesetz über genetische Untersuchungen bei Menschen


Anhörung zum Gendiagnostikgesetz: Im Detail gab es eine Reihe von Änderungsvorschlägen
Einbeziehung der Forschung in das Gesetz: Peter Schaar erklärte, dass die Regelungen zum Datenschutz in Bund und Bundesländern hierfür nicht ausreichend seien

(23.01.09) - Der Entwurf eines Gesetzes über genetische Untersuchungen bei Menschen, das Gendiagnostikgesetz, ist bei Sachverständigen grundsätzlich auf Zustimmung gestoßen. In einer öffentlichen Anhörung im Gesundheitsausschuss waren am Mittwochnachmittag über 50 Interessenverbände und Einzelsachverständige geladen, um Detailfragen der Abgeordneten zum Gesetzentwurf der Bundesregierung (16/10532, 16/10582) zu beantworten.

"Im Großen und Ganzen" sei "eine ausgewogene Balance" erreicht, das Gesetz enthalte ein "differenziertes Konzept" für den Umgang mit genetischen Untersuchungen, so der Tenor der Stellungnahmen.

Im Detail gab es eine Reihe von Änderungsvorschlägen. Bedarf hierfür sahen die Sachverständigen unter anderem für vorgeburtliche genetische Untersuchungen.

Die Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung begrüßte zwar, dass Regelungen für die Pränataldiagnostik enthalten sind.

Die Voraussetzungen, unter denen solche Untersuchungen zulässig seien, müssten jedoch enger gefasst und präzisiert werden, sagten auch Vertreter der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen und des Bundesverbandes für körper- und mehrfachbehinderte Menschen.

Die Bundesvereinigung Lebenshilfe forderte zudem ein ausdrückliches Verbot, Untersuchungen mit Blick auf spätmanifestierende Krankheiten vorzunehmen.

Die Einzelsachverständigen Professor Klaus Zerres, Professor Wolfram Henn und Professorin Irmgard Nippert wiesen dagegen darauf hin, dass die Untersuchung in der Praxis kaum nachgefragt würde und für Ausnahmefälle möglich bleiben sollte.

Uneins waren die Vertreter der Interessenverbände hinsichtlich der Regelungen für den Bereich der Versicherung:
Der Deutsche Anwaltverein sagte, die im Gesetz vorgesehene Ausnahmeregelung ab einer bestimmten Versicherungssumme sei diskriminierend und nicht praktikabel. Professor Axel W. Bauer hingegen sprach von einem "erträglichen Kompromiss".

Ein erhebliches Defizit sahen die Sachverständigen in der Anhörung übereinstimmend darin, dass das Gesetz nicht für genetische Untersuchungen zu Forschungszwecken gelten soll.

Der Bundesdatenschutzbeauftragte, Peter Schaar, erklärte etwa, dass die Regelungen zum Datenschutz in Bund und Bundesländern hierfür nicht ausreichend seien.

Eine Einbeziehung der Forschung in das Gesetz sei "zum Schutz der Probanden und für die Rechtssicherheit der Forschung" notwendig, sagte auch Regine Kollek, Professorin der Universität Hamburg. Es handele sich nicht mehr um kleine, lokal begrenzte Probensammlungen, sondern um Biodatenbanken, für es eigener Regelungen bedürfe.

Ziel des Gendiagnostikgesetzes ist, das Recht auf informationelle Selbstbestimmung hinsichtlich genetischer Daten zu schützen und Diskriminierungen zu verhindern. Die Regelungen betreffen medizinische Versorgung, Abstammung, Arbeitsleben und Versicherungsverträge.

Der Bundesrat unterbreitet in seiner Stellungnahme (Anlage 3 zu 16/10532) in 32 Nummern eine ganze Reihe von Änderungsvorschlägen, die von den Sachverständigen aufgegriffen wurden.

Die Stellungnahmen der Sachverständigen und Interessenverbände sind abrufbar unter http://www.bundestag.de/ausschuesse/a14/anhoerungen/105/stllg/index.html.
(Deutscher Bundestag: ra)

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