Umgang mit Humanbiobanken zur Forschung
Datenschutz bei Biodatenbanken stärker beachten: Unter anderem müssten Spender "hinreichend klar" über die Verwendung ihrer Proben informiert werden, sagt der Deutsche Ethikrat
Biodatenbanken sind Sammlungen von Proben menschlicher Körpersubstanzen, die vor allem zu wissenschaftlichen oder therapeutischen Zwecken angelegt werden
(25.05.11) - Kann die genetische Veranlagung eines Menschen sich für ihn in der Arbeitswelt nachteilig auswirken, ohne dass er davon Kenntnis bekommt? Sind die für Forschungszwecke gesammelten genetischen Daten sicher? Wer kontrolliert die Verwendung der bereits heute existierenden großen Sammlungen von Gewebe- und Blutproben?
Humanbiobanken – Sammlungen von Proben menschlicher Körpersubstanzen wie Gewebe, Blut, DNA - können einen wesentlichen Beitrag bei der Bearbeitung vieler biomedizinischer Forschungsfragen leisten. Die Bedeutung von Humanbiobanken ist in jüngster Zeit stark angestiegen. Große Hoffnungen werden darin gesetzt, mit ihrer Hilfe große Volkskrankheiten wie Diabetes, Herz- und Kreislauferkrankungen, Krebskrankheiten und Demenz zu bekämpfen. Humanbiobanken können dazu dienen, genetische und soziale Daten zu verbinden.
Allerdings können die mögliche Zuordnung des biologischen Materials zu sozialen Daten und die wachsenden Möglichkeiten der Datenverarbeitung dazu führen, dass einzelne Personen oder auch ganze Gruppen von Menschen in sozialer, wirtschaftlicher oder finanzieller Hinsicht benachteiligt werden. Hier stellt sich die Frage, ob es gesetzliche Regelungslücken gibt, deren Schließung notwendig ist, um eine langfristige gesellschaftliche Akzeptenz der Forschung auf der Basis von Humanbiobanken zu gewährleisten?
Der Umgang mit Humanbiobanken zur Forschung ist Gegenstand einer öffentlichen Anhörung des Ausschusses für Bild ung, Forschung und Technikfolgenabschätzung. Grundlage des Gesprächs sind eine Unterrichtung durch den Deutschen Ethikrat (17/2620) und je ein Antrag der Fraktionen von SPD (17/3868) und Bündnis 90/Die Grünen (17/3790). Eingeladen sind sechs Sachverständige, darunter Vertreter von Pathologie, Epidemiologie und Datenschutz.
Der Deutsche Ethikrat plädiert in seiner Unterrichtung dafür, den Datenschutz bei Biodatenbanken stärker zu beachten. Unter anderem müssten Spender "hinreichend klar" über die Verwendung ihrer Proben informiert werden. Biodatenbanken sind Sammlungen von Proben menschlicher Körpersubstanzen, die vor allem zu wissenschaftlichen oder therapeutischen Zwecken angelegt werden.
Die SPD-Fraktion fordert in ihrem Antrag die gesetzliche Regelung des Umgangs mit Biobanken. Die Regierung soll demnach einen Entwurf für ein Biobanken-Gesetz vorlegen, das unter anderem eine einheitliche Definition des Begriffs Biobanken enthält, außerdem klare Normen, die die Einhaltung des deutschen Datenschutzniveaus garantieren, und Regelungen zur Einbindung von Ethikkommissionen in die Arbeit von Biobanken.
Die Grünen-Fraktion spricht sich ebenfalls für eine bundesgesetzliche Regelung aus. Diese soll die Persönlichkeitsrechte der Bürger bei der Erhebung und Verwendung genetischer Proben und Daten zu Forschungszwecken schützen. In ihrem Antrag fordern die Abgeordneten außerdem die Einführung eines Biobankengeheimnisses, mit dem "die Unzugänglichkeit gegenüber forschungsexternen Dritten" garantiert werden solle.
Die Anhörung unter Leitung der Ausschussvorsitzenden Ulla Burchardt dient dazu, diesen Fragen nachzugehen. Hierzu hat der Ausschuss folgende Sachverständige eingeladen:
>> Prof. Dr. Peter Dabrock , Fachbereich Theologie –Lehrstuhl für Systematische Theologie II (Ethik), Universität Erlangen-Nürnberg
>> Prof. Dr. Ruth Knüchel-Clarke, Direktorin für Pathologie des RWTH Aachen
>> Prof. Dr. Regine Kollek, Universität Hamburg FSP BIOGUM/FG Medizin
>> Dr. Joachim Reischl, Bayer HealthCare AG, Head Clinical Biomarkers and Molecular Diagnostics
>> Dr. Thilo Weichert, Unabhängiges Landeszentrum für Datenschutz Schleswig-Holstein
>> Prof. Dr. Erich Wichmann, Institut für Epidemiologie, Helmholtz Zentrum München, Deutsches Forschungszentrum für Gesundheit und Umwelt GmbH.
(Deutscher Bundestag: ra)