- Anzeigen -
Besuchen Sie auch unser Zeitschriftenportfolio im Bereich Governance, Risk, Compliance & Interne Revision

Spezifische Vulnerabilität von Menschen


Ethikrat fordert gerechtere Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Zertifizierte Zentren für seltene Erkrankungen bundesweit einzurichten und ausreichend zu finanzieren

- Anzeigen -





In seiner Ad-hoc-Empfehlung macht der Deutsche Ethikrat auf die spezifische Vulnerabilität von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam. Er fordert eine Reihe von Maßnahmen zum Schutz vor unzureichender Versorgung der Betroffenen. Ihr Ziel muss die faire Berücksichtigung ihrer Bedürfnisse in der klinischen Forschung und im Gesundheitswesen sein.

Wer in Deutschland zu den insgesamt etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung gehört, sieht sich oft mit einer Vielzahl von Problemen konfrontiert. Von der falsch oder verspätet gestellten Diagnose bis hin zu den psychischen Belastungen durch Isolationserfahrungen oder schlechte Versorgung, wenn Facheinrichtungen fehlen oder schlecht erreichbar sind – die Interessen der Betroffenen werden oft nicht angemessen wahrgenommen.

Dabei besteht weithin Konsens, dass eine solidarische Gesellschaft allen ihren Mitgliedern eine faire Chance auf adäquate Behandlung im Fall von Krankheit einräumen muss, unabhängig davon, ob es sich um eine häufige oder seltene Erkrankung handelt. Der Ethikrat hält es daher für dringend nötig, die medizinische Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern und ihre Partizipationsmöglichkeiten zu fördern.

Der schlechten Versorgungslage von Menschen mit seltenen Erkrankungen sollte in einem ersten Schritt durch verbesserte Aus-, Fort-, und Weiterbildung innerhalb der Gesundheitsberufe begegnet werden. Es gilt, Medizinstudierende, Ärztinnen und Ärzte sowie Angehörige anderer Gesundheitsberufe für die spezifischen Probleme in der Diagnostik, Therapie und Prävention seltener Erkrankungen zu sensibilisieren. Zudem brauchen Erkrankte Zugang zu spezifischen und altersgerechten Schulungsprogrammen, die als Teil des therapeutischen Gesamtkonzepts verstanden und als solche von den Kostenträgern der Krankenversorgung finanziert werden sollten.

Der Ethikrat empfiehlt darüber hinaus, zertifizierte Zentren für seltene Erkrankungen bundesweit einzurichten und ausreichend zu finanzieren. Sie sollen eine multiprofessionelle Versorgung ermöglichen und für die Betroffenen eine Lotsenfunktion im Gesundheitswesen übernehmen. Wegen der geringen Anzahl der Betroffenen muss die klinische Forschung zu seltenen Erkrankungen auch länderübergreifend vernetzt arbeiten. Überhaupt sollte die Forschung zur Verbesserung von Diagnose, Therapie und Prävention seltener Erkrankungen, auch unter Beteiligung von Erkrankten bei der Entwicklung und gegebenenfalls auch Priorisierung von öffentlich geförderten Forschungsprojekten, gestärkt werden.

Selbsthilfegruppen bzw. Patientenorganisationen von Menschen mit seltenen Erkrankungen verfügen über einen reichhaltigen Erfahrungsschatz, der zur Verbesserung von Diagnose, Behandlung und Prävention genutzt werden sollte. Mit Rücksicht auf die besonderen Probleme der Betroffenen spricht sich der Ethikrat dafür aus, das Gesundheitswesen "selbsthilfefreundlich" zu organisieren. Patientenregister sind bei seltenen Erkrankungen besonders wichtig, um noch bessere Evidenz auch nach der Zulassung von neuen Medikamenten zu gewinnen. Sie ermöglichen zudem die Bündelung und effizientere Ausnutzung von lokal vorhandenem Wissen sowie die bessere Vernetzung von Fachkräften und Betroffenen. Nach Ansicht des Ethikrates ist darauf zu achten, dass solche Register einer externen Qualitätssicherung unterliegen und weder von einem einzelnen Arzt noch von einem einzelnen pharmazeutischen Unternehmen geführt werden.

Die vollstände Ad-hoc-Empfehlung findet sich unter
https://www.ethikrat.org/fileadmin/Publikationen/Ad-hoc-Empfehlungen/deutsch/herausforderungen-im-umgang-mit-seltenen-erkrankungen.pdf.
(Deutscher Ethikrat: ra)

eingetragen: 04.12.18
Newsletterlauf: 14.01.19

Deutscher Ethikrat: Kontakt und Steckbrief

Der Informationsanbieter hat seinen Kontakt leider noch nicht freigeschaltet.

- Anzeigen -




Kostenloser Compliance-Newsletter
Ihr Compliance-Magazin.de-Newsletter hier >>>>>>


Meldungen: Markt / Unternehmen

  • EuGH: Deutsche Staatsanwaltschaft nicht unabhängig

    Der Europäische Gerichtshof (EuGH) stellt in seinen Urteilen vom 27. Mai fest, dass deutsche Staatsanwaltschaften nicht hinreichend unabhängig gegenüber der Exekutive sind. In dem zugrundeliegenden Verfahren wurde Litauen hingegen die nach EU-Recht nötige justizielle Unabhängigkeit attestiert. Deutsche Staatsanwaltschaften dürfen künftig keinen Europäischen Haftbefehl mehr ausstellen, da die Gefahr einer Einflussnahme durch die Exekutive bestehe, etwa durch ein Justizministerium.

  • Leitfaden: Sicherheit fürs selbstfahrende Auto

    Mit dem vorgestellten Leitfaden "Vernetzte und autonome Mobilität" unterstützt eco - Verband der Internetwirtschaft e. V. die Automobilindustrie ab sofort dabei, das selbstfahrende Auto mit Cybersicherheit, Datenschutz und wohldefinierten Verantwortungs- und Haftungsbereichen auf die Straße zu bringen. "Unser Ziel ist es, die Automobilwirtschaft mit der Internetbranche noch enger zu verzahnen", sagt eco Geschäftsführer Alexander Rabe. In sechs Kapiteln beschäftigt sich der Leitfaden eingehend mit dem Datenaustausch von vernetzten und automatisierten Fahrzeugen, der notwendigen Cybersicherheit, mit Datenschutzfragen sowie mit dem Gewährleistungs- und Haftungsrecht. Autoren der Aritkel sind jeweils technische Experten sowie spezialisierte Rechtsanwälte.

  • Die Entscheidung der KJM ist unverständlich

    Der Jugendmedienschutz-Staatsvertrag sieht ein Zusammenspiel zwischen Anbieterkennzeichnung und nutzerseitigen Filterlösungen vor. Inhalteanbieter können entwicklungsbeeinträchtigende Online-Inhalte mit einer Alterskennzeichnung versehen, die Jugendschutzprogramme zusammen mit weiteren Funktionen nutzen, um eine altersspezifische Einordnung von Websites vorzunehmen. Mit der Installation der Software können Eltern ihre Kinder vor jugendgefährdenden Inhalten im Internet schützen. Die für diese Zwecke notwendige Eignung des Programms JusProg hatte zuvor die Freiwillige Selbstkontrolle Multimedia-Dienstleister e.V. (FSM) festgestellt. Jetzt jedoch hat die zuständige Kommission für Jugendmedienschutz (KJM) jene Beurteilung der FSM für unwirksam erklärt.

  • Gemischte Jahresbilanz zur DSGVO

    Seit rund einem Jahr gilt die EU-Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO). Unternehmen und Organisation haben dadurch u.a. erweiterte Informationspflichten, müssen Verarbeitungsverzeichnisse für Personendaten erstellen sowie Datenschutz schon in Produktionsprozessen berücksichtigen. Aus Sicht des Digitalverbands Bitkom gibt es positive Effekte durch die DSGVO, aber weiterhin auch großen Nachbesserungsbedarf. "Auf der Haben-Seite stehen erstmals EU-weit einheitliche Datenschutzregeln. Mit der DSGVO hat die EU zudem eine internationale Strahlwirkung erzeugt. Globale Konzerne orientieren sich ebenso daran wie wichtige Handelspartner", sagt Bitkom-Präsident Achim Berg. Defizite gebe es vor allem in der praktischen Auslegung und Durchsetzung der Regeln. "Mitgliedsstaaten, Datenschutzbehörden und Unternehmen - sie alle interpretieren die Verordnung noch unterschiedlich", so Berg.

  • "Kitakrise": Korruption darf kein Mittel werden

    Angesichts fehlender Kitaplätze in Berlin schrecken Eltern auch vor dem Angebot der Zahlung von Schmiergeldern nicht mehr zurück. Laut Medienberichten gibt es unter anderem auf dem Internetportal Ebay-Kleinanzeigen immer wieder Angebote von Eltern, für die Vermittlung eines Kitaplatzes mehrere Tausend Euro zu zahlen. "Der steigende Bedarf an Kitaplätzen ist seit Jahren absehbar. Der Senat ist gefordert, die gesetzlichen Zusagen einzuhalten und den festgeschriebenen Anspruch auf einen Kitaplatz zu garantieren. Wenn das Vertrauen in die Handlungsfähigkeit der Politik abnimmt, kann das dazu führen, dass Menschen auch zu Korruption als Mittel der Not greifen", so Prof. Dr. Edda Müller, Vorsitzende von Transparency Deutschland.